[쿠키 사회] 뇌가 머리 밖으로 튀어나온 채 태어난 두 살배기 여아가 수술 한 번 제대로 받지 못한 채 숨졌다. 지난 18일 새벽 2시40분께 광주시 북구 문흥동 김모(여·25)씨 집에서 잠을 자고 있던 큰 딸(여·2)이 숨져 있는 것을 김씨가 발견, 경찰에 신고했다.


어머니 김씨는 “갑자기 딸의 뒷머리에 있는 뇌가 바람 빠진 풍선처럼 납작해지더니 아이의 눈과 입술이 시퍼레지고 숨을 거칠게 몰아쉬더니 10분도 채 안돼 숨졌다”고 말했다.


지난해 6월 일란성 쌍둥이로 태어난 아이는 머리 뒤쪽에 뼈가 덜 생겨 뇌가 혹처럼 돌출한 ‘
후두뇌류’ 병을 안고 태어났다. 이 병은 4만명에 한 명꼴로 나타나고 사망률도 20∼30%에 이르는 무서운 병이다.


부모는 희귀병을 앓고 있는 환자들을 돕는 모 방송사의 프로그램 ‘
사랑의 리퀘스트’에 출연하기로 결정하고 이를 준비하고 있었다.국민일보 쿠키뉴스 제휴사/광주일보 이승배기자 lsb54@kwangju.co.kr

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